Lo studio della paura di cadere nei pazienti con distrofia muscolare è oggetto di una ricerca clinica dell'Azienda ospedaliero universitaria di Verona che ha appena vinto il bando Telethon-Uildm con un finanziamento di 185.359 euro per lo studio che indaga anche l'approccio riabilitativo multidisciplinare.

Il progetto veronese vincitore è realizzato dalla ricercatrice Valentina Varalta, psicologa di Neuroriabilitazione, in collaborazione con il Centro di Ricerca in Riabilitazione Neuromotoria e Cognitiva (Crrnc) del dipartimento di Neuroscienze, Biomedicina e Movimento dell'università e la Fondazione Speranza Onlus. Con un approccio multidisciplinare con medici, psicologi e fisioterapisti si vuole identificare e trattare la paura di cadere riducendo al minimo il suo impatto sulla funzione e la qualità della vita dei pazienti affetti da distrofia muscolare.

L'indagine mira a conoscere sia la prevalenza della paura di cadere, sia identificare se vi siano determinanti motori, psicologici e cognitivi predisponenti e correlati al disturbo. Inoltre verrà indagato se la paura di cadere possa essere ridotta attraverso nuovi trattamenti con metodi indiretti, come il miglioramento delle abilità funzionali mediante la sola riabilitazione motoria, con tecniche psicoterapiche dirette al trattamento della paura, come lo è la terapia cognitivo-comportamentale.

L'Uoc di Neuroriabilitazione di Verona si occuperà della valutazione medica, motoria e cognitivo-psicologica dei pazienti. Il Centro Ambulatoriale Riabilitativo della Fondazione Speranza Uildm avrà il compito di intervenire sugli aspetti di riabilitazione nelle persone affette da distrofia muscolare (adolescenti e adulti) che partecipano al progetto.

Nello specifico, lo studio Deal-Fshd, coordinato da Mauro Monforte del Policlinico Gemelli di Roma, si focalizzerà sullo sviluppo di modelli di intelligenza artificiale predittivi di progressione clinica nella distrofia muscolare facio-scapolo-omerale. Della storia naturale e dei biomarcatori di questa patologia si occuperà anche lo studio guidato da Massimiliano Filosto del Centro Clinico NeMO-Brescia e Università degli Studi di Brescia, che contribuirà ad ampliare il registro italiano per la FSHD grazie alla caratterizzazione dei pazienti seguiti nei 20 centri clinici partecipanti.

Lo studio coordinato da Alberto Zambon dell'Università Vita-Salute San Raffaele mirerà alla caratterizzazione della storia naturale dei pazienti italiani affetti da LAMA2-RD e dell'identificazione di nuovi biomarcatori di malattia. La definizione della progressione respiratoria in pazienti adulti con distrofia muscolare di Duchenne al fine di definirne la storia naturale, identificare biomarcatori e creare un algoritmo predittivo di severità saranno gli obiettivi dal gruppo coordinato da Federica Trucco dell'Università di Genova, mentre un approfondimento sulla paura di cadere nelle persone con distrofia muscolare e l'approccio riabilitativo multidisciplinare per il trattamento sarà realizzato dal gruppo guidato da Valentina Varalta dell'Università di Verona.

Infine, Maria Grazia D'Angelo dell'Istituto Eugenio Medea di Bosisio Parini coordinerà il lavoro focalizzato sulla transizione all'età adulta nelle persone con distrofia muscolare, studiando i meccanismi di cognizione sociale, l'adattamento psico-sociale, la salute mentale e le strategie di adattamento.